Servidora do TJ com AME, ao lado da mãe, luta por acessibilidade. ‘Nunca desistimos’

O médico foi curto e grosso:

– Sua filha não vai passar dos 12 anos de idade, não há tratamento para a doença, não há nada que você possa fazer.

O tempo mostrou que ele estava errado. A filha de Andrea, depois dessa consulta, cresceu, completou o ensino médio, foi aprovada no vestibular para Direito, fez estágio durante a faculdade, passou num disputado concurso público e hoje, com 23 anos, é servidora do Poder Judiciário de Santa Catarina. Seu nome é Maria Eduarda Felix Paduan, mas quase todos a chamam de Duda. Ela é técnica judiciária e trabalha na Unidade da Presidente Coutinho (UPC), na capital.

Andrea levou três anos e meio para descobrir o diagnóstico. Ia de um médico a outro, de um hospital a outro, foi para São Paulo, voltou para Florianópolis, até que soube que a filha nascera com atrofia muscular espinhal (AME), doença neuromuscular que destrói os neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral. De forma degenerativa e progressiva, provoca fraqueza muscular e atrofia.

Vencido o estágio do diagnóstico, foi necessário vencer outro, talvez ainda mais desafiador: obter informações sobre a doença, ainda escassas naquela época. Andrea encontrou na internet um médico americano que escrevia sobre o assunto, depois descobriu o blog de uma especialista do Rio de Janeiro que se tornaria, a partir dali, a médica da filha ao longo desses anos.

– Quando saí do consultório do médico que disse que Duda não passaria dos 12 anos, falei para mim mesma: “Eu não vou desistir”, relembra Andrea.

Não desistiu e, mesmo de classe média, deu à filha o melhor tratamento possível. Ingressou na Justiça para que o plano de saúde fornecesse o tratamento com Spinraza, remédio que ela toma a cada quatro meses. A ampola custa R$ 340 mil. É isso mesmo: R$ 340 mil. Hoje, os pacientes com AME têm remédios à disposição para controlar a doença, inclusive fornecidos pelo SUS. Eles não curam, mas servem para que a doença não progrida.

Em 2019, no entanto, surgiu o Zolgensma, remédio capaz de fazer regredir numa única dose os efeitos da AME, quando aplicado nos primeiros meses de vida. Acontece que é a mais cara medicação do mundo, vendida por R$ 6 milhões.

A AME faz com que a pessoa não tenha força nenhuma, seja nos membros inferiores ou superiores. Ainda assim, Duda usa o computador, digita normalmente e realiza o seu trabalho. Mantém uma postura ereta, elegante, fruto de seu empenho nas sessões de fisioterapia de segunda a sábado. A doença é dividida em cinco tipos, classificação que varia do mais grave para o menos grave: 0, 1, 2, 3 e 4; a de Duda é do tipo 3.

Natural de Londrina, no Paraná, ela veio com a mãe para Florianópolis com 10 anos de idade, época em que ainda andava. Logo em seguida, com o avanço da doença, precisou de cadeira de rodas. E ficou espantada com a falta de acessibilidade na cidade. “Não que Londrina fosse boa, mas Florianópolis é péssima neste sentido”, diz.

 

Maria Eduarda em sua mesa de trabalho no TJSC.
Entre as dificuldades que enfrenta para se deslocar, ela aponta a má conservação das calçadas. “Algumas têm tantos buracos que é necessário andar com cadeira de rodas na rua, lado a lado com carros”. Aliás, a escassez de carros adaptados é outro desafio citado por Duda. Os aplicativos de transporte não oferecem carros para cadeirantes, e os que estão à venda são muito caros.

Tão importante quanto não desistir, Andrea deu à filha uma educação que a faz acreditar em si mesma, entender suas limitações e ter disposição para enfrentá-las de peito aberto.

– Muitas vezes – conta Andrea – eu sabia que ela não conseguiria fazer determinada tarefa, mas eu a deixava fazer mesmo assim para que ela pudesse descobrir, por si mesma, até onde poderia ir.

Com frequência Andrea se surpreendia, e continua ainda hoje a se surpreender. E quem conhece Duda também se admira, não apenas por ela ter contrariado a previsão pessimista daquele médico, mas por demonstrar uma maturidade que não se espera de alguém de sua idade.

– É evidente que há momentos nos quais as minhas limitações pesam. Por outro lado, tenho muita fé, sou cristã, sou grata à vida que tenho porque sou quem sou por causa da doença que me acompanha.

Ela diz que às vezes se espanta ao ver pessoas que se incomodam por coisas insignificantes.

– Mas aí lembro que cada um tem a sua história e que, para aquela pessoa, aquele problema é realmente um problema difícil e eu não tenho o direito de julgá-la. O que tento fazer é ajudá-la.

A vida é boa, ela diz, principalmente quando a gente faz o que gosta – e ela é apaixonada pelo Direito. Na vida privada, em casa, gosta de ler livros de literatura, é fã de Taylor Swift, assiste a séries e filmes, especialmente os sul-coreanos; é K-popper de carteirinha.

Sonha em viajar pelo mundo, não curte balada, não gosta de gente amontoada, prefere o silêncio. Pretende se casar um dia, mas isso não é nem de longe a prioridade. “Meu foco”, ela diz, “é ser juíza”.

As histórias relatadas por Duda e Andrea mostram a importância de discutir os desafios e os avanços da acessibilidade. O tema ganha especial relevância nesta semana porque, na terceira quinta-feira do mês de maio, se comemora o Dia Mundial da Acessibilidade.

Duda, que estagiou no Fórum da Capital, fez residência e hoje é servidora, faz questão de salientar a disponibilidade dos colegas, o acolhimento e o carinho que sempre recebeu no ambiente de trabalho. Em termos de infraestrutura, ela acredita que o Judiciário avançou bastante, mas pode avançar ainda mais.

Ela cita como exemplo os banheiros adaptados. No prédio onde trabalha só há dois deles, um no 1º andar e outro no térreo – sua sala é no 7º. Ou seja, para quem está numa cadeira de rodas, isso demanda esforço e tempo. Algumas mudanças, segundo ela, são simples de fazer.

Tanto as simples quanto as complicadas estão no radar do programa Integra, dedicado a desenvolver ações que contribuam para a acessibilidade e a inclusão de colaboradores com deficiência do TJSC.

As atividades são conduzidas por equipe multidisciplinar e pela Secretaria de Acessibilidade e Inclusão, sob o comando do servidor Rodrigo Lima, que é deficiente visual. Entre outras ações, a secretaria estabeleceu parceria com a equipe do sistema eproc para melhorar a acessibilidade, especificamente no que tange aos softwares de leitor de telas, para aprimorar a leitura de documentos e alguns comandos.

Além disso, em parceria com a Seção de Análise de Cargos, Seção Psicossocial Organizacional e Diretoria de Saúde, a secretaria promove reuniões com gestores de colaboradores com deficiência, com o objetivo de ouvir, orientar e acompanhar as condições especiais de trabalho. Há um lema do movimento das pessoas com deficiência que Rodrigo gosta de repetir: “Nada sobre nós, sem nós.”

Para Duda, a acessibilidade deve ser discutida por empresas, governos, instituições e sociedade civil, para que estejam todos comprometidos em promover medidas e práticas que garantam o direito constitucional à inclusão.

Direitos não caem do céu. Eles nascem da força de pessoas como Duda, Andrea, Rodrigo e tantas outras que abriram caminhos, que se articulam e falam sem tabus sobre deficiência, lutam por acessibilidade e contra o preconceito, se fazem ouvir movidas pela determinação e pela coragem. Pessoas que decidiram não desistir.

Imagens: Divulgação/Arquivo Pessoal
Conteúdo: Assessoria de Imprensa/NCI
Responsável: Ângelo Medeiros – Reg. Prof.: SC00445(JP)
O NABALANCANF APENAS REPOSTA A NOTÍCIA QUE SE FEZ PÚBLICA SEM TECER QUALQUER COMENTÁRIO A RESPEITO DA MATÉRIA OU SE RESPONSABILIZAR PELA MESMA. TEM O CUNHO MERAMENTE INFORMATIVO.
Fonte
TJSC

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